難病
難病について
発病の原因が明らかでなく、かつ治療法が確立していない希少な疾病であり、かつ疾病により長期的な療養が必要であるもののことを言います。
難病の定義
①発病の機構が明らかでない
②治療方法が確立していない
③希少な疾病である
④長期の療養が必要
であることと説明されています。
難病の種類
難病対象疾病は
2019年7月から ３３３疾病に拡大しています。
難病と診断を受けた方は医療費の助成を受けることが出来ます。
助成の申請方法
①難病指定医に受診してもらう
かかりつけの医師が難病指定医に認定されているかは直接医療機関に問い合わせてください。
②そこで診断書（臨床調査個人票）を記載してもらいましょう
③お住まいの地域の障害福祉課や保健福祉課や保険所など（市区町村によって名称が違います）へ申請書の提出します。
（申請に必要な物は、お住まいの地域や、保険の種類、課税状況によって異なってきますので市区町村へ確認してください。）
④区役所から都道府県へ送付されます
⑤指定難病審査会にて審議されます
⑥認定（医療受給者証）または非認定（非認定通知証）が本人のもとへ送付されます
※申請してから、認定が届くまで3か月はかかります。
申請後について
- 有効期間の開始日から受給者証が届くまでの期間の医療費については一旦は自己負担になります。各都道府県によって、請求方法は異なってきますので、問い合わせしてみてください。
- 国医療受給者証は指定医療機関でのみ利用ができるので注意してください。
助成負担額
医療費等の自己負担が3割負担の方は2割負担になります。（もともと1割、2割負担の方は変更なしです）
所得状況により異なりますが、決められた自己負担上限額を超えた場合に全額助成されます。
生活保護の方は自己負担額はありません
医療助成対象となるもの
- 医療受給者証に記載されている疾病及びその疾病に付随して発生する疾病を治療、診療、調剤、療養上における管理及び看護
- 訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導（これらの医療助成はあらかじめ都道府県の指定を受けた医療機関受診した場合にのみ限ります）
などがあります。
介護保険での訪問看護利用でも、助成可能です。
医療費助成対象外のもの
- 医療受給者証に記載されていない疾病の治療
- 医療保険が適用されない医療費
- 介護保険での訪問介護の費用
- 医療機関までの交通費
- 補装具の作成費用
- はり・きゅう・あんま、マッサージ費用
などがあります。
介護保険の特定疾病にあてはまる難病
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
- パーキンソン病
- 多系統萎縮症
- 後縦靭帯骨化症
- 脊髄小脳変性症
介護保険を利用できるのは原則として65歳以上ではありますが、特定疾病にかかった場合は、40歳以上から介護保険制度の利用が出来ます。
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